Tous avec Charlotte!
et l’association En Avant les Enfants!
-
Archive de la catégorie "Direction Philadelphie"
vendredi, c est fini!…
Desole pour l article qui arrive un peu en retard.
Hier, nous avons eu deux heures de RDV avec notre advocate. Charlotte etait toute mignonne et ca change TOUT. Nous avons donc fait les nouveaux exercices physique avec elle, c etait tres interessant et nous etions tres fierts de notre grande fille qui s est pliee aux differents exercices avec son sourire fatale…Merci Edwige pour l anti-seat qui nous a bien servi et fait l objet du nouveau programme.L anti seat est une salopette classique sur laquelle on a cousu un sac que l on remplit au niveau des fesses. Charlotte ne peut donc se tenir assise sur ses mollets, elle est obligee de se tenir en position 4 pattes. Mais nous mettrons des photos dans le film qui sera sur le site des la semaine prochaine… Bref, duramt deux heures nous avons repasse le programme physique en revu et ajuster quelques petites choses. Nous avons termine a 11h ce qui est exeptionnel!.Nous avons dejeuner sur place , dehors. Il fait tres chaud et nous etions contents de prendre enfin notre temps! ensuite chose promise nous sommes alles acheter le t-shirt rose de Charlotte!!! fin de journee, Philadelphie ou nous avons retrouve Serge et passe une agreable soiree a Philadelphie pendant que Charlotte dormait tranquillement dans une chambre de princesse…
Aujourd’hui nous emmenons notre petite princesse visiter Washington. See you tonight.
Jeudi, le nouveau programme
Nous battons des records de fin de journee, aujourd hui fin a 17h, nous avons eu beaucoup de chance car nos RDV se sont enchaines et nous avons peu attendu entre chaque. Demain nous avons RDV a 9h pour le dernier RDV. C’est une grande premiere que de finir aussi tot et nous en profiterons pour aller nous promener around here.
Pour le programmes physiologique, quelques changements dans la nutrition pour ameliorer le transit de mademoiselle. Nous avons encore appris des choses en nutrition. La nutritioniste ne se remet toujours pas de notre demenagement vers Tahiti, elle veut des photos, elle ne va pas etre decue…Elle a demande a Alban quel metier il pouvait bien faire pour que nous allions habiter la bas.il est de coutume de souhaiter « Good Luck for the next six months» , mais cette fois-ci c est plutot» OK, we don’t wish you good luck but ENJOY your next six months…» Tu as tout compris, on pensera a toi dans notre lagon don’t worry…-
Ensuite, une nouveaute,Charlotte aura des seances d’oxygenation direct avec inhalation de CO2. Alban vous expliquerait ca mieux que moi, mais pour resumer: 15 secondes de CO2 equivaut a 30 masques.It is hudge!. (Alban: l’objectif etant, comme pour les masques, de faire reagir le corps humain a une elevation temporaire du taux de CO2 dans l’air inspire: augmenter le rythme respiratoire et dilater les vaisseaux sanguins pour mieux irriguer les tissus et donc apporter plus d’O2)
Pour le programme intellectuel:Nous avons encore eu une formation avec la communnication facilite:Charlotte pointe du doigt des lettres, des phrases pour exprimer ce qu elle souhaite. C’est tres particulier mais tellement incroyable de comprendre ce que veut charlotte, ce qu’elle aime ect…C est un peu comme si elle disait ses premiers mots et pour moi c’est tres emouvant de comprendre ma choupette.Il faut bien realiser qu’elle a peu l’occasion de dire , de s’exprimer, c’est une souffrance pour nous mais pour elle…Alors nous allons passer beaucoup de temps sur ce programme:la communication facilitee. Beaucoup d’enfants autistes utilisent ce moyen de communication. Entrer dans le monde de Charlotte…on croirait rever…Nous vous tiendrons au courant, une chose est sure:elle a m’a demander de lui acheter un t-shirt, je lui ai demander quelle couleur? reponse directe:rose!…ca va elle a bon gout!_
Ensuite, programme physique, fini les roulades! j’entends d’ici les patterners bien decus…elle aime tellement ca! mais son equlibre est tres bon et il faut s attarder sur la mobilite, donc plan incline, echelle mais differemment:debout les bras tendus, et surtout la sensation avec d’autres exercices et une autre facon de proceder.
Pour terminer:la natation! vous vous y attendiez, nous ne sommes pas decus:Alban a achete le livre « comment apprendre a nager a votre enfant» et c’est parti pour tous les 4 childrens, super on avait plein de temps libre! Nous allons donc lire le livre et appliquer, simple non? Je resume , c’est deja bien long.
Nous sommes contents de cette journee car nous avons appris pleins de choses et pensons que pour Charlotte ce programme si difficile soit-il est bon pour elle.Nous allons donc continuer, sans tout faire car c est im-po-ssi-ble, mais pour ceux qui sont a Tahiti nous cherchons quelques benevoles pour faire du patterning l’ annee prochaine!!!Notre prochain RDV ici est fixe au mois de Fevrier 2009, ca va etre dur de quitter les cocotiers pour la neige de Philadelphie, nous verrons bien!
Pour repondre a Xavier:La pizza etait tres bonne!
Merci pour vos commentaires et vos encouragements cela nous a bien aide a remonte la journee difficile de Lundi. Passer une semaine ici au milieu de tous ces enfants» cabosses» c est difficile,tres difficile et on ne le souhaite a personne MAIS l’amour de chaque parent pour leur enfant est tellement fort qu au bout du compte on se croirait presque a Tahiti tant cet amour est beau …
see you tomorrow,
LOVE
mercredi soir
Le mercredi marque la fin de nos conferences. Nous avons donc fait la serie des sept sessions de conferences instituees pour la formation des parents. Il n y en aura donc pas la prochaine fois:Yes!-Nous sentons fortement que nous devenons des « veterans» comme ils disent ici.
Nous avons retrouve Sylvie qui s’est occupee de Charlotte avec amour, joie et dynamisme, comment la remercier? Nous avons rencontre une amie, une de plus sur la route de Charlotte et nous la remercions de tout coeur. A 17h Sylvie a repris son train direction brooklin a New-York. Nous avons de notre cote profite du beau temps pour nous promener a pied pendant deux heures. Un peu sur les genoux du coup, Alban a commande une pizza qui nous donnera quelques forces necessaires pour faire notre homework pour demain…pas fou les ricains: vous terminez plus tot…mais voila du travail!, i love.
Demaim nous avons RDV a 9h30.Nous allons avoir notre programme sans doute allege pour quelques mois compte tenu du demenagement et de la nouvelle organisation a Tahiti. Nous vous en dirons plus demain.
Merci aux fideles supporters, la Suisse perd quelques places ces derniers temps…cela nous amuse bien au petit dejeuner de vous lire, merci et merci encore.
Conference et resultats…
Ce matin, a 10h, nous sommes allees chercher Sylvie a la gare de Chestnut pendant qu’Alban etait a la premiere conference. Nous avons vite repere Sylvie et avons rapidement sympathise! a peine arrive, hop charlotte etait entre de bonnes mains et j’ai bien courru pour recuperer la deuxieme conference. L’amphi est toujours tres climatise mais Alban arrive a dormir et bien (commentaire d’Alban: non, non,juste un peu au milieu)…les conferences s’enchainent, on apprend toujours beaucoup de choses, ils sont tres forts ces americains. Apres le dejeuner nous avons eu les resultats avec presentation de chaque enfant, photos a l’appui et parcours depuis le debut du programme avec anecdoctes. C’est toujours un moment tres emouvant. Les parents sont tous la et on passe en revue chaque enfant. C’est beau de voir la fierte de chaque parent devant de si petits progres mais a la fois si grand et fruit de tant de sacrifices…tout a coup on se dit: « c’est fou comme il ou elle a progresse» ca fait du bien… Le resultat est que notre Charlotte arrive premiere pour les progres faits depuis le tout debut malgre la journee maussade de lundi et le profil de developpement presque inchange cette fois-ci. C’est idiot mais quand on entend:» Charlotte Morel is the first» , ca fait chaud au coeur et on ne peut s’empecher de penser a tous ceux qui nous entourent et nous aident chaque jour! Merci a vous tous pour votre soutien et votre fidelite: cette premiere place vous revient!
Demain, encore une journee de conference pour Dad ‘nd Mom et de promenade pour Charlotte et Sylvie avec ce temps magnifique que nous avons en ce moment (un peu frais mais grand soleil)….
A demain,
Love.
Lundi soir
La journee…Bon il faut etre honnete, Charlotte n’etait pas en super forme, raleuse bref ce fut difficile pour tout le monde…on ne s’etendra pas pour garder le moral. Notre chance: peu de famille donc journee qui s’est terminee a 17h. Cela nous a permis de faire faire une sieste a la miss et d’aller nous aerer dans Chestnut Hill. Au bilan quand meme elle a pris 1,5cm, pas grossi mais ca je ne suis pas d accord! les mesures sont proportionnees mais en dessous de la normale. Son profil de developpement ne change donc pas beaucoup et pas de victoire. Nous avons quand meme bien ri quand nous leur avons annonce que nous demenagions:» Where?» , well:» Tahiti» , excuse me???? Tahiti? OOOOh, nice place! OUi tres nice.Quelques bons moments quand meme dans une journee que nous sommes contents de voir achevee…
demain ca ira mieux.
Nous commencons a 9h30 et terminons a 16h30, c est donc relativement cool.La jeune fille du point coeur, Sylvie arrive demain matin.
Nous vous embrassons tous.C’est bon de vous lire en rentrant.
PS:le pilote est dans l avion!
J’oubliais mes frères et ma petite soeur…
J’ai oublié de vous dire que François-Xavier, Antoine et Mathilde seront cette fois-ci chez nos grand-parents à Brest avec notre chère Olga (notre jeune fille au pair.)Ils sont donc entre de bonnes mains.Je les retrouverai pour la fin de leurs vacances.
Je m’envole demain
Demain, à 13h je pars avec Papa et maman pour mon huitième voyage. Une soirée à Chantilly chez Serge et Béatrice et vendredi ça sera le grand voyage. Notre semaine va commencer Lundi par la journée des évaluations, puis mardi et mercredi Papa et maman auront leurs conférences pendant que Sylvie du point coeur de New-York viendra s’occuper de moi. Jeudi et vendredi on me donnera mon nouveau programme.
Papa et Maman vous donneront des nouvelles sur ce site. Merci pour votre soutien et see you!Charlotte à Philadelphie, novembre 2007
Philadelphie novembre 2007
Vidéo envoyée par tacLe 6ème voyage de Charlotte aux Institutes for the Achievement of Human Potential (IAHP) et à Dallas chez son oncle et sa tante.
Jeudi soir
Pour nos fideles supporters, on va trouver un peu de force…
La journee fut longue et la fatigue s’accumulant forcement il y a des hauts et des bas.Mais a deux on se serre les coudes, Charlotte nous encourage par sa gentillesse et ses sourires si attendrissants et la bonne pizza de ce soir nous redonne de l’energie pour demain et le futur programme.
Notre journee a commencee a 9h.Nous avons ete pris rapidement pour le programme physiologique:la nouveaute sans entrer dans les details: deux demie-journee sur la machine a respirer, entre-coupee de masques.Nouveaux massages.Programme physique:retour du plan incline,anti-sit device pour apprentissage de la position 4 pattes, (on sonnera surement Tante Dom’ pour la couture…),quelques autres changements un peu de bricolage mais rien de trop important.Grosse partie de la journee sur la mise en place du programme physique avec nos conseils, les leurs, un bon echange parents-staff pour un resultat satisfaisant.C’est quand meme fatiguant moralement ,heureusememt Charlotte etait sage et le peu de famille nous permet de ne pas terminer trop tard.17h.Nous avons fait diner Charlotte dans notre maison , et sommes alles marcher un peu pour se changer les idees et rejoindre notre QG pour une bonne pizza et un wrap-salad.Demain nous sommes convoques a 9h, pour le programme intellectuel, verification du gilet pour la machine a respirer, la nutrition et le resume!
Merci pour votre soutien,les petits nous manquent…nous les embrassons bien fort et attendons des photos si c’est possible…
mercredi soir
La nouvelle solution trouvee en catastrophe hier-soir pour garder Charlotte fut la bonne. Annie a ete parfaite et nous avons retrouvee une charlotte plus en forme qu’hier soir…Donc positif, pour Annie aussi je vous rassure…!
Notre derniere journee de conference : tres interessante.Le mercredi est generalement le jour ou nous nous lancons (il n’y a pas de c cedille,ni accent sur ce clavier c’est terrible…)et allons davantage discuter avec nos copains americain, japonais ( ils ont du faire un charter cette fois-la il y en a partout…)hindous, et norvegiens ( beaux pulls d’ailleurs…)-Je me suis faite une bonne copine car elle attend son 5eme! et fait evidemment le programme avec trois a la maison- Je vais approfondir ma discussion demain pour savoir comment elle gere.Elle est venue me poser des questions et semblait assez contente de voir qu’elle n’etait pas la seule!-Donc bon practice en langue aujourd’hui ce qui signifie aussi bonne tranche de rigolade entre-nous-Heureusement que le rire existe c’est d’ailleurs le propre de l’homme!
A 16h30 on ne rigolait plus du tout car c’etait la ceremonie de remise de diplome-Il faut reconnaitre que les americains ont le sens de la ceremonie…Une vraie presentation au drapeau genre Ecole Navale-Nous nous etions fait tous beaux et le staff etait sur son 31-Vous aurez des photos si vous promettez de ne pas rire.Puis reception en notre honneur.C’etait tres sympa et puis finalement on le merite un peu quand meme car cela achevait 200 heures de conference en Anglais dans notre frigo d’amphi et 300 heures d’entretiens personnalises…-
Demain nous sommes convoques a 9h.Nous sommes impatients de connaitre le nouveau programme de Charlotte et de vous l’expliquer lors de notre reunion retour le 15 Novembre.Nous sommes impatients egalement de connaitre la date de notre prochaine visite aux instituts et contents de poursuivre nos discussions avec nos amis des instuts, discussions qui ne laissent pas indifferent et nous donne beaucoup de courage et d’espoir pour Charlotte. Merci de nous suivre, merci surtout a Francois-Xavier, Antoine et Mathilde de nous permettrent de partir avec leur grande soeur et de les laisser si longtemps loin d’eux.Ils sont tres courageux et nous les embrassons bien specialement de la part de Charlotte.A demain…
Commentaires récents