Tous avec Charlotte!
et l’association En Avant les Enfants!
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Archive de la catégorie "Charlotte"
Février 2009
En ce début d’année voilà quelques nouvelles de Charlotte!
Cette fois le rythme est bien pris à Tahiti et tout se passe au mieux pour Charlotte. Ses semaines sont bien rythmées: Lundi et mardi à la garderie, mercredi à la maison, jeudi chez la psychologue et mise en place d’une séance en piscine avec la psychomotricienne, vendredi séance de psychomotricité.
Charlotte aime toujours autant l’eau: la piscine mais aussi les longues baignades dans l’eau du lagon! Elle se baigne avec un gilet (genre gilet de sauvetage) adapté et la nouvelle trouvaille, nous lui glissons deux frites sous les bras ce qui lui permet de garder bien la tête hors de l’eau. Installée de cette façon elle parcourt, seule, de bonnes distances dans l’eau. Très détendue elle nous suit dans toutes nos sorties. Un thermos de soupe et un biberon de jus assurent le ravitaillement, le hamac lui permet de se détendre à l’ombre des cocotiers et à l’abris de bestioles. Elle apprécie la coco fraîche et ne tord pas le nez sur les desserts de fruits frais…Elle arrive même à vous faire rêver, formidable ça non? …
Elle a bien grossi, elle fait désormais 14kg. Elle en faisait 12 en arrivant. son transit se passe bien. Nous surveillons les mains dans la bouche car tout s’infecte très vite ici. Nous essayons de ne pas lui imposer la chaussette sur la main mais quelque fois nous y sommes contraints. Noël l’a doté d’un « trotteur» adapté pour des enfants ayant du mal à se déplacer seuls. Elle retrouve les mouvements qu’elle faisait sur le portique. Elle est en position debout et à hauteur de ses frères. Un passage chez l’ophtalmo au CHU nous a signalé une bonne évolution de la vue, rien à signaler. L’ophtalmo qui l’a examinée l’avait déjà vue à Brest il y a 6 ans…
Charlotte a même en ce moment la visite de son pilote…venu un mois pour faire la liaison Papeete-Los Angeles. Petit clin d’oeil, le vol assuré par Air France entre Paris et Philadelphie a été supprimé…
Nous revivons donc ces voyages qui ont rythmés nos cinqs dernières années.Le patterning ne s’oublie pas facilement, surtout vous chers patterners..
Nous restons en contact avec les instituts, sans programmer de reprise, au moins à Tahiti.
Si vous souhaitez recevoir le journal de l’association envoyez un mail au grand-père de Charlotte: patrice.viel@wanadoo.fr
A bientôt pour de nouvelles news…
Désolés, nous n’arrivons pas à mettre de photos… on va essayer d’arranger ça!
Changement de régime…
Ceux qui suivent le programme de Charlotte depuis le commencement, c’est à dire Avril 2004 vont comprendre l’énorme changement qui s’est opéré depuis deux jours suite à un RDV chez un généraliste ici à Tahiti. Charlotte boit de nouveau du LAIT…..-Cette nouvelle a fait l’effet du bombe chez les Morel et spécialement chez moi . Fini la soupe du matin, la soupe du gôuter et surtout toutes ces soupes à préparer, variées, moulinées et à donner….-
Pourquoi ce changement? Charlotte n’a pas grossit depuis deux ans, elle stagne à 13kg et la taille aussi stagne à 1m07. Il y a donc une cassure nette dans sa courbe de croissance. Le docteur Besnard qui a osculté Charlotte mercredi dernier nous a donc conseillé de remplumer notre Choupette et d’essayer un changement radicale de régime tout comme nous l’avions fait il y a 5 ans. Donc le LAIT, le BEURRE, le Fromage, sont de retour……….Un bon biberon chaud de lait de croissance la matin c’est tout simplement magique de facilité …Pchit pchit de l’eau chaude, Pchit pchit 7 dosettes…secouez, remouez et à toi ma cocotte….-Tahiti…que du bonheur!-
A côté de ça nous avons également reçu les résultats des examens sanguins faits à Brest au mois d’Avril. Ce bilan ne révèle aucune anomalie génétique. L’ADN de Charlotte reste en quelques sortes stocké dans un laboratoire et selon les avancées médicales il sera réexaminé plus tard.
Une radio des intestins sera faite demain et analysée par le Docteur Besnard, ce ventre reste notre préoccupation comme chez bon nombre d’enfant handicapé.
L’heure est donc au produit laitier, dommage à Tahiti c’est hors de prix, mais je me suis empressée d’aller lui acheter les meilleurs du rayon….
suite au prochain épisode;…
Charlotte habite Tahiti
Chers tous,
Nous ne vous avons pas donné de nouvelles depuis bien longtemps.
Le déménagement vers notre nouvelle vie pour deux ans est passé, le voyage aussi. Nous voilà donc depuis presque deux mois, à Papeete, en polynésie. Nous sommes bien installés et découvrons cette île et la population qui l’habite avec joie. Tout est propice au bonheur comme le nom de l’île laisse à penser. Tahiti est une petite île où l’on se sent rapidement bien. Les tahitiens sont très accueillants et le climat ensoleillé laisse planer indéfiniment un air de vacance…
Charlotte s’est très bien adaptée à cette nouvelle vie. Comme nous le présentions, le climat lui est favorable. Elle aime le soleil et l’eau. Elle est donc servie!
Nous prenons tous nos marques. Les horaires sont très différents pour ce qui est de la vie quotidienne: levé 5h30 couché 20h. Nous avons donc décidé pour le moment de ne pas reprendre le patterning. Ce fût une difficile décision et lorsque je surfe sur le site j’ai le coeur serré de ne plus vivre toutes ces années si difficiles par l’exigence au quotidien d’une telle rééducation mais que de bonheur partager avec vous tous. C’est donc un peu le grand saut dans une nouvelle vie, un nouveau rythme.Mais il faut avancer et ne pas se laisser bercer par tout le chemin parcouru ensemble avec vous et tout ce soutien que vous étiez pour nous. il nous faut avancer presque « seuls» et trouver une nouvelle aventure pour Charlotte et pour notre famille. Nous avons décidé de trouver une structure qui pourrait accueillir Charlotte deux jours par semaine. Les tahitiens sont très sensibles aux enfants handicapés et leur font très bon accueil. Il n’y a pas de regard de travers et leur naturel aide à faire ce pas…- Mais rien n’est gagné. Les dossiers médicaux sont egalement là et les cases à cocher aussi…Charlotte reste « un cas» …on le savait mais se le faire redire à chaque RDV reste une épreuve. Il nous faut donc mener les recherches par nous-même et convaincre les commissions…d’un endroit ou « il n’y as plus de place» …Mais nous en trouverons une, une bonne place dans un bel endroit pour notre jolie grande fille. Nous serons contents, elle aussi et une nouvelle aventure pourra recommencer….
suite au prochain épisode….
Charlotte à Philadelphie, novembre 2007
Philadelphie novembre 2007
Vidéo envoyée par tacLe 6ème voyage de Charlotte aux Institutes for the Achievement of Human Potential (IAHP) et à Dallas chez son oncle et sa tante.
« Charlotte Academy» 2007-2008
Charlotte Academy nov 2007
Vidéo envoyée par tacCharlotte, sa nouvelle école et les bébévoles qui l’entourent
Bientôt la rentrée pour Charlotte.
Cette année Charlotte fait sa rentrée dans un nouveau local. Situé tout prêt de notre appartement, ce local a le mérite d’être plus grand. Tous les exercices se feront dans une grande pièce. Après 3 semaines de travaux : peinture: plafonds murs, moquette nous allons pouvoir y acceuillir la réunion de rentrée des nouveaux mais aussi des anciens patterners ce Lundi 17 septembre…-Petit à petit Charlotte va reprendre ce rythme soutenu. Elle va donc faire connaissance avec de nouveaux patterners et nous espérons qu’elle leur apportera autant de joie qu’elle nous apporte à nous ses parents et ses frères et …soeur.
Avant de publier les photos de ce nouveau local, nous tenions à remercier tout particulèrement celles et ceux qui ont oeuvré pendant trois semaines jusqu’à des heures peu raisonnables: Marc Moreau et Jean-Baptiste Allard qui avaient pris un abonnement quotidien, Patrick et Mélanie de Bouteiller, Corinne et Bertrand de Lorgeril, Olivier Redoulez, François-Xavier et Antoine Morel, Ghislain de Bouteiller et la grand-mère de Charlotte qui oeuvrait à la maison pour maintenir pendant une semaine le train de vie du 9 rue Alain Fournier.Sans oublier Marie-Laure et Ildut de Parcevaux qui nous ont prêté l’échaffaudage, avec 4m de hauteur de plafond il fût indispensable. Nous avons encore une fois à vous remercier car sans ce soutien, Charlotte n’aurait pas de si belle école cette année…-Nous tenions à lui faire ce cadeau de rentrée merci de l’avoir rendu possible…
Les photos seront publiées prochainement…nous terminons l’installation du matériel demain.
Charlotte a une petite soeur!
Charlotte, François-Xavier et Antoine sont heureux de vous annoncer la naissance de leur petite soeur Mathilde, née le 30 Mai 2007.
La reprise
Nous vous avons quitté au mois de Décembre sur cette nouvelle de deux mois de « honey moon» , c’est à dire deux mois de vacances pour Charlotte et sa famille. Cette période est terminée, Charlotte a retrouvé ses bénévoles et le patterning vient à nouveau rythmer notre vie de famille. Le programme a donc un peu changé : le gros changement étant les 18 patternings ( au lieu de 10…) effectués chaque jour : 9 le matin, 9 l’après-midi. Charlotte se laisse faire et semble même bercée par ce crawl. Elle fait 20mn de 4 pattes, 20 mn en position debout et son programme de lecture avec sa maman tous les matins. Ensuite les bénévoles arrivent et enchaînent sur les roulades : 40 avant, 40 arriere, et 40 sur le coté, de la marche, les patternings, les masques et les maths. Elle va commencer cette semaine la suspension par les mains sur une échelle inclinée contre le mur. Le programme est fait intégralement et notre Charlotte l’effectue avec ses sourires en guise d’un merci, c’est le plus beau cadeau qu’elle nous fait. La machine a respirer fonctionne 12h par nuit, le doux bruit de ce compresseur (bien camoufflé pour déranger le moins possible les voisins) berce Charlotte et ses frères qui dorment dans la même chambre. Tout ce monde s’endort au rythme des pchit…pchittt…, comme si de rien n’était …. -Miracle…-
Notre prochain voyage : semaine du 26 Octobre 2007. Nous avons en effet décalé le voyage prévu au mois de Juin. Début Juin l’arrivée de notre quatrième se fera donc tranquillement et sereinement. Nous avons donc des mois de travail devant nous avant de retrouver Serge et ses mousquetaires des airs qui nous escortent si gentiment vers Philadelphie… Ils nous manquent déjà mais Charlotte travaille dure pour les émerveiller et les remercier par ses progrès et son courage.
Merci à vous tous qui nous soutenez, de près comme de loin. La route est longue mais belle grâce à vous! » En avant les enfants!» …
Le film du programme de Charlotte
Film_exercices_oct2006
Vidéo envoyée par tacCe film a été envoyé fin octobre 2006 afin de montrer aux Instituts ce que fait Charlotte et les progrès qu’elle a accomplis. Il sera plus tard comparé à une évaluation que Charlotte passera in situ à Philadelphie fin novembre 2006. L’ensemble servira de base à l’élaboration du nouveau programme des 6 mois à venir.Ce film est un peu long (30 min) n’hésitez pas à avancer, il y a pratiquement tous les exercices que Charlotte fait quotidiennement dans son studio!Rentrée des classes : le programme
Depuis la rentrée, Charlotte nous étonne ! elle est en pleine forme et vient à bout de ses excercices journaliers avec brio ! En ce début d’année son programme s’organise de la façon suivante : 1 VKE (Charlotte est en situation debout et doit saisir une barre placée devant elle), 4 patterning, 10 masques, 3 Gravité (4- pattes, marche, roulade : c’est un travail qu’elle réalise sur le portique avec son harnais), 10 lectures (Charlotte lit des phrases écrites sur des cartes), maths (fiches avec des additions et multiplications), 25 cartes (cartes de connaissance) , 3 sensations (stimulations tactiles), 3 massages (stimulation musculaire du fessier et du tibia). Tout ce programme dure 2h30 le matin et 2h30 l’après-midi. Avec une nouveauté cette année (mardi soir et jeudi soir) : l’heure de portique, VKE et patterning avec les papas. Avec de tel « supporters» notre Charlotte progresse grâce à vous tous ! Encore et toujours merci !
les photos vous montrent Charlotte sur son portique en juillet 2006 et sur le VKE en février dernier.
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