Tous avec Charlotte!
et l’association En Avant les Enfants!
Février 2009
En ce début d’année voilà quelques nouvelles de Charlotte!
Cette fois le rythme est bien pris à Tahiti et tout se passe au mieux pour Charlotte. Ses semaines sont bien rythmées: Lundi et mardi à la garderie, mercredi à la maison, jeudi chez la psychologue et mise en place d’une séance en piscine avec la psychomotricienne, vendredi séance de psychomotricité.
Charlotte aime toujours autant l’eau: la piscine mais aussi les longues baignades dans l’eau du lagon! Elle se baigne avec un gilet (genre gilet de sauvetage) adapté et la nouvelle trouvaille, nous lui glissons deux frites sous les bras ce qui lui permet de garder bien la tête hors de l’eau. Installée de cette façon elle parcourt, seule, de bonnes distances dans l’eau. Très détendue elle nous suit dans toutes nos sorties. Un thermos de soupe et un biberon de jus assurent le ravitaillement, le hamac lui permet de se détendre à l’ombre des cocotiers et à l’abris de bestioles. Elle apprécie la coco fraîche et ne tord pas le nez sur les desserts de fruits frais…Elle arrive même à vous faire rêver, formidable ça non? …
Elle a bien grossi, elle fait désormais 14kg. Elle en faisait 12 en arrivant. son transit se passe bien. Nous surveillons les mains dans la bouche car tout s’infecte très vite ici. Nous essayons de ne pas lui imposer la chaussette sur la main mais quelque fois nous y sommes contraints. Noël l’a doté d’un « trotteur» adapté pour des enfants ayant du mal à se déplacer seuls. Elle retrouve les mouvements qu’elle faisait sur le portique. Elle est en position debout et à hauteur de ses frères. Un passage chez l’ophtalmo au CHU nous a signalé une bonne évolution de la vue, rien à signaler. L’ophtalmo qui l’a examinée l’avait déjà vue à Brest il y a 6 ans…
Charlotte a même en ce moment la visite de son pilote…venu un mois pour faire la liaison Papeete-Los Angeles. Petit clin d’oeil, le vol assuré par Air France entre Paris et Philadelphie a été supprimé…
Nous revivons donc ces voyages qui ont rythmés nos cinqs dernières années.Le patterning ne s’oublie pas facilement, surtout vous chers patterners..
Nous restons en contact avec les instituts, sans programmer de reprise, au moins à Tahiti.
Si vous souhaitez recevoir le journal de l’association envoyez un mail au grand-père de Charlotte: patrice.viel@wanadoo.fr
A bientôt pour de nouvelles news…
Désolés, nous n’arrivons pas à mettre de photos… on va essayer d’arranger ça!
Changement de régime…
Ceux qui suivent le programme de Charlotte depuis le commencement, c’est à dire Avril 2004 vont comprendre l’énorme changement qui s’est opéré depuis deux jours suite à un RDV chez un généraliste ici à Tahiti. Charlotte boit de nouveau du LAIT…..-Cette nouvelle a fait l’effet du bombe chez les Morel et spécialement chez moi . Fini la soupe du matin, la soupe du gôuter et surtout toutes ces soupes à préparer, variées, moulinées et à donner….-
Pourquoi ce changement? Charlotte n’a pas grossit depuis deux ans, elle stagne à 13kg et la taille aussi stagne à 1m07. Il y a donc une cassure nette dans sa courbe de croissance. Le docteur Besnard qui a osculté Charlotte mercredi dernier nous a donc conseillé de remplumer notre Choupette et d’essayer un changement radicale de régime tout comme nous l’avions fait il y a 5 ans. Donc le LAIT, le BEURRE, le Fromage, sont de retour……….Un bon biberon chaud de lait de croissance la matin c’est tout simplement magique de facilité …Pchit pchit de l’eau chaude, Pchit pchit 7 dosettes…secouez, remouez et à toi ma cocotte….-Tahiti…que du bonheur!-
A côté de ça nous avons également reçu les résultats des examens sanguins faits à Brest au mois d’Avril. Ce bilan ne révèle aucune anomalie génétique. L’ADN de Charlotte reste en quelques sortes stocké dans un laboratoire et selon les avancées médicales il sera réexaminé plus tard.
Une radio des intestins sera faite demain et analysée par le Docteur Besnard, ce ventre reste notre préoccupation comme chez bon nombre d’enfant handicapé.
L’heure est donc au produit laitier, dommage à Tahiti c’est hors de prix, mais je me suis empressée d’aller lui acheter les meilleurs du rayon….
suite au prochain épisode;…
www.tousaveccharlotte.com sur votre iPhone
Si vous avez la chance d’avoir un iPhone, vous pouvez accéder au site dans un format adapté qui vous rendra la lecture plus simple. Connectez-vous simplement à l’adresse habituelle, www.tousavecharlotte.com, sur votre iPhone et le tour est joué! Et c’est possible même à Tahiti!Charlotte habite Tahiti
Chers tous,
Nous ne vous avons pas donné de nouvelles depuis bien longtemps.
Le déménagement vers notre nouvelle vie pour deux ans est passé, le voyage aussi. Nous voilà donc depuis presque deux mois, à Papeete, en polynésie. Nous sommes bien installés et découvrons cette île et la population qui l’habite avec joie. Tout est propice au bonheur comme le nom de l’île laisse à penser. Tahiti est une petite île où l’on se sent rapidement bien. Les tahitiens sont très accueillants et le climat ensoleillé laisse planer indéfiniment un air de vacance…
Charlotte s’est très bien adaptée à cette nouvelle vie. Comme nous le présentions, le climat lui est favorable. Elle aime le soleil et l’eau. Elle est donc servie!
Nous prenons tous nos marques. Les horaires sont très différents pour ce qui est de la vie quotidienne: levé 5h30 couché 20h. Nous avons donc décidé pour le moment de ne pas reprendre le patterning. Ce fût une difficile décision et lorsque je surfe sur le site j’ai le coeur serré de ne plus vivre toutes ces années si difficiles par l’exigence au quotidien d’une telle rééducation mais que de bonheur partager avec vous tous. C’est donc un peu le grand saut dans une nouvelle vie, un nouveau rythme.Mais il faut avancer et ne pas se laisser bercer par tout le chemin parcouru ensemble avec vous et tout ce soutien que vous étiez pour nous. il nous faut avancer presque « seuls» et trouver une nouvelle aventure pour Charlotte et pour notre famille. Nous avons décidé de trouver une structure qui pourrait accueillir Charlotte deux jours par semaine. Les tahitiens sont très sensibles aux enfants handicapés et leur font très bon accueil. Il n’y a pas de regard de travers et leur naturel aide à faire ce pas…- Mais rien n’est gagné. Les dossiers médicaux sont egalement là et les cases à cocher aussi…Charlotte reste « un cas» …on le savait mais se le faire redire à chaque RDV reste une épreuve. Il nous faut donc mener les recherches par nous-même et convaincre les commissions…d’un endroit ou « il n’y as plus de place» …Mais nous en trouverons une, une bonne place dans un bel endroit pour notre jolie grande fille. Nous serons contents, elle aussi et une nouvelle aventure pourra recommencer….
suite au prochain épisode….
vendredi, c est fini!…
Desole pour l article qui arrive un peu en retard.
Hier, nous avons eu deux heures de RDV avec notre advocate. Charlotte etait toute mignonne et ca change TOUT. Nous avons donc fait les nouveaux exercices physique avec elle, c etait tres interessant et nous etions tres fierts de notre grande fille qui s est pliee aux differents exercices avec son sourire fatale…Merci Edwige pour l anti-seat qui nous a bien servi et fait l objet du nouveau programme.L anti seat est une salopette classique sur laquelle on a cousu un sac que l on remplit au niveau des fesses. Charlotte ne peut donc se tenir assise sur ses mollets, elle est obligee de se tenir en position 4 pattes. Mais nous mettrons des photos dans le film qui sera sur le site des la semaine prochaine… Bref, duramt deux heures nous avons repasse le programme physique en revu et ajuster quelques petites choses. Nous avons termine a 11h ce qui est exeptionnel!.Nous avons dejeuner sur place , dehors. Il fait tres chaud et nous etions contents de prendre enfin notre temps! ensuite chose promise nous sommes alles acheter le t-shirt rose de Charlotte!!! fin de journee, Philadelphie ou nous avons retrouve Serge et passe une agreable soiree a Philadelphie pendant que Charlotte dormait tranquillement dans une chambre de princesse…
Aujourd’hui nous emmenons notre petite princesse visiter Washington. See you tonight.
Jeudi, le nouveau programme
Nous battons des records de fin de journee, aujourd hui fin a 17h, nous avons eu beaucoup de chance car nos RDV se sont enchaines et nous avons peu attendu entre chaque. Demain nous avons RDV a 9h pour le dernier RDV. C’est une grande premiere que de finir aussi tot et nous en profiterons pour aller nous promener around here.
Pour le programmes physiologique, quelques changements dans la nutrition pour ameliorer le transit de mademoiselle. Nous avons encore appris des choses en nutrition. La nutritioniste ne se remet toujours pas de notre demenagement vers Tahiti, elle veut des photos, elle ne va pas etre decue…Elle a demande a Alban quel metier il pouvait bien faire pour que nous allions habiter la bas.il est de coutume de souhaiter « Good Luck for the next six months» , mais cette fois-ci c est plutot» OK, we don’t wish you good luck but ENJOY your next six months…» Tu as tout compris, on pensera a toi dans notre lagon don’t worry…-
Ensuite, une nouveaute,Charlotte aura des seances d’oxygenation direct avec inhalation de CO2. Alban vous expliquerait ca mieux que moi, mais pour resumer: 15 secondes de CO2 equivaut a 30 masques.It is hudge!. (Alban: l’objectif etant, comme pour les masques, de faire reagir le corps humain a une elevation temporaire du taux de CO2 dans l’air inspire: augmenter le rythme respiratoire et dilater les vaisseaux sanguins pour mieux irriguer les tissus et donc apporter plus d’O2)
Pour le programme intellectuel:Nous avons encore eu une formation avec la communnication facilite:Charlotte pointe du doigt des lettres, des phrases pour exprimer ce qu elle souhaite. C’est tres particulier mais tellement incroyable de comprendre ce que veut charlotte, ce qu’elle aime ect…C est un peu comme si elle disait ses premiers mots et pour moi c’est tres emouvant de comprendre ma choupette.Il faut bien realiser qu’elle a peu l’occasion de dire , de s’exprimer, c’est une souffrance pour nous mais pour elle…Alors nous allons passer beaucoup de temps sur ce programme:la communication facilitee. Beaucoup d’enfants autistes utilisent ce moyen de communication. Entrer dans le monde de Charlotte…on croirait rever…Nous vous tiendrons au courant, une chose est sure:elle a m’a demander de lui acheter un t-shirt, je lui ai demander quelle couleur? reponse directe:rose!…ca va elle a bon gout!_
Ensuite, programme physique, fini les roulades! j’entends d’ici les patterners bien decus…elle aime tellement ca! mais son equlibre est tres bon et il faut s attarder sur la mobilite, donc plan incline, echelle mais differemment:debout les bras tendus, et surtout la sensation avec d’autres exercices et une autre facon de proceder.
Pour terminer:la natation! vous vous y attendiez, nous ne sommes pas decus:Alban a achete le livre « comment apprendre a nager a votre enfant» et c’est parti pour tous les 4 childrens, super on avait plein de temps libre! Nous allons donc lire le livre et appliquer, simple non? Je resume , c’est deja bien long.
Nous sommes contents de cette journee car nous avons appris pleins de choses et pensons que pour Charlotte ce programme si difficile soit-il est bon pour elle.Nous allons donc continuer, sans tout faire car c est im-po-ssi-ble, mais pour ceux qui sont a Tahiti nous cherchons quelques benevoles pour faire du patterning l’ annee prochaine!!!Notre prochain RDV ici est fixe au mois de Fevrier 2009, ca va etre dur de quitter les cocotiers pour la neige de Philadelphie, nous verrons bien!
Pour repondre a Xavier:La pizza etait tres bonne!
Merci pour vos commentaires et vos encouragements cela nous a bien aide a remonte la journee difficile de Lundi. Passer une semaine ici au milieu de tous ces enfants» cabosses» c est difficile,tres difficile et on ne le souhaite a personne MAIS l’amour de chaque parent pour leur enfant est tellement fort qu au bout du compte on se croirait presque a Tahiti tant cet amour est beau …
see you tomorrow,
LOVE
mercredi soir
Le mercredi marque la fin de nos conferences. Nous avons donc fait la serie des sept sessions de conferences instituees pour la formation des parents. Il n y en aura donc pas la prochaine fois:Yes!-Nous sentons fortement que nous devenons des « veterans» comme ils disent ici.
Nous avons retrouve Sylvie qui s’est occupee de Charlotte avec amour, joie et dynamisme, comment la remercier? Nous avons rencontre une amie, une de plus sur la route de Charlotte et nous la remercions de tout coeur. A 17h Sylvie a repris son train direction brooklin a New-York. Nous avons de notre cote profite du beau temps pour nous promener a pied pendant deux heures. Un peu sur les genoux du coup, Alban a commande une pizza qui nous donnera quelques forces necessaires pour faire notre homework pour demain…pas fou les ricains: vous terminez plus tot…mais voila du travail!, i love.
Demaim nous avons RDV a 9h30.Nous allons avoir notre programme sans doute allege pour quelques mois compte tenu du demenagement et de la nouvelle organisation a Tahiti. Nous vous en dirons plus demain.
Merci aux fideles supporters, la Suisse perd quelques places ces derniers temps…cela nous amuse bien au petit dejeuner de vous lire, merci et merci encore.
Conference et resultats…
Ce matin, a 10h, nous sommes allees chercher Sylvie a la gare de Chestnut pendant qu’Alban etait a la premiere conference. Nous avons vite repere Sylvie et avons rapidement sympathise! a peine arrive, hop charlotte etait entre de bonnes mains et j’ai bien courru pour recuperer la deuxieme conference. L’amphi est toujours tres climatise mais Alban arrive a dormir et bien (commentaire d’Alban: non, non,juste un peu au milieu)…les conferences s’enchainent, on apprend toujours beaucoup de choses, ils sont tres forts ces americains. Apres le dejeuner nous avons eu les resultats avec presentation de chaque enfant, photos a l’appui et parcours depuis le debut du programme avec anecdoctes. C’est toujours un moment tres emouvant. Les parents sont tous la et on passe en revue chaque enfant. C’est beau de voir la fierte de chaque parent devant de si petits progres mais a la fois si grand et fruit de tant de sacrifices…tout a coup on se dit: « c’est fou comme il ou elle a progresse» ca fait du bien… Le resultat est que notre Charlotte arrive premiere pour les progres faits depuis le tout debut malgre la journee maussade de lundi et le profil de developpement presque inchange cette fois-ci. C’est idiot mais quand on entend:» Charlotte Morel is the first» , ca fait chaud au coeur et on ne peut s’empecher de penser a tous ceux qui nous entourent et nous aident chaque jour! Merci a vous tous pour votre soutien et votre fidelite: cette premiere place vous revient!
Demain, encore une journee de conference pour Dad ‘nd Mom et de promenade pour Charlotte et Sylvie avec ce temps magnifique que nous avons en ce moment (un peu frais mais grand soleil)….
A demain,
Love.
Lundi soir
La journee…Bon il faut etre honnete, Charlotte n’etait pas en super forme, raleuse bref ce fut difficile pour tout le monde…on ne s’etendra pas pour garder le moral. Notre chance: peu de famille donc journee qui s’est terminee a 17h. Cela nous a permis de faire faire une sieste a la miss et d’aller nous aerer dans Chestnut Hill. Au bilan quand meme elle a pris 1,5cm, pas grossi mais ca je ne suis pas d accord! les mesures sont proportionnees mais en dessous de la normale. Son profil de developpement ne change donc pas beaucoup et pas de victoire. Nous avons quand meme bien ri quand nous leur avons annonce que nous demenagions:» Where?» , well:» Tahiti» , excuse me???? Tahiti? OOOOh, nice place! OUi tres nice.Quelques bons moments quand meme dans une journee que nous sommes contents de voir achevee…
demain ca ira mieux.
Nous commencons a 9h30 et terminons a 16h30, c est donc relativement cool.La jeune fille du point coeur, Sylvie arrive demain matin.
Nous vous embrassons tous.C’est bon de vous lire en rentrant.
PS:le pilote est dans l avion!
y a t il un pilote dans l avion?
NON…l avion est a philadelphie et Serge aussi! nous aurons donc peut-etre une visite aujourd hui de notre cher pilote.Un probleme sur l appareil cloue celui-ci a terre et laisse l equipage et les pilotes une nuit de plus a Phily.
Nous sommes prets!le decalage horraire est encaisse, Charlotte en forme, la valise chargee du materiel est paree nous quittons la maison dans dix minutes.Nous vous dirons ce soir si la miss a bien descendu son fichu tobogan, si elle a grossi, grandi, bref vous commencez a connaitre le bilan si important de cette premiere journee. Notre huitieme voyage ici fait que nous sommes relativement « cool» , tant mieux mais nous savons aussi qu’aux instituts ils sont rarement cool! donc keep ready!
nous vous embrassons et vous disons a ce soir pas trop tard nous esperons!
merci pour le groupe de supporters que nous retrouvons a chaque voyage sur la toile, courage aussi a vous les cousins parisiens, et Rennais!
let’s go byyyyyyyyyyyyyyyyye
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